Mangel på babymad truer livet for nogle ældre børn og voksne

Pladsholder under indlæsning af artikelhandlinger

For otte år siden, efter at en rutineindsprøjtning i hælen på hendes nyfødte datter afslørede en sjælden spiseforstyrrelse, begyndte Sarah Chamberlin at bekymre sig om kommende udgifter og forsikringskonflikter. Men hun havde aldrig forestillet sig, at den landsdækkende forsyning af det stofskiftestof, der hjælper med at holde hendes datter i live, kunne slippe op.

Alt ændrede sig efter Abbott Nutrition tilbagetrukken formel og lukkede anlægget. Nu tæller Chamberlin, hvis datter har brug for en kost med lavt proteinindhold, dåser, eksperimenterer med en håndfuld potentielle erstatninger og trøster otte-årige Izzy. “Vi kan få min mælk, ikke?” spørger Izzy nogle gange. “Og jeg siger ja,” sagde Chamberlin. For det er alt, jeg kan sige lige nu.

Den landsdækkende mangel på modermælkserstatning har fokuseret på babyers situation. Men nogle ældre børn og voksne er afhængige af specielt formulerede pulvere, de fleste fremstillet af Abbott, for at kompensere for en række lidelser, fra misdannet tarm og allergier til problemer med at behandle næringsstoffer som protein. Mens de fleste sunde babyer nemt kan skifte fra et mærke til et andet, kan en dårligt valgt erstatning for disse mennesker enten smage uudholdeligt eller forårsage dehydrering, anfald og endda død.

“Det er en advarselshistorie om, hvordan en virksomhed kan hjørne markedet, når det kommer til en meget følsom gruppe af kunder,” sagde Tiffany Hayes, direktør for uddannelse og praksis for pædiatrisk klinisk ernæring på Johns Hopkins Hospital. underskud startede i februar, efter at der blev opdaget en bakteriel forurening på Abbotts fabrik i Sturgis, Michigan, som virksomheden havde lukket. Fire børn blev syge, to døde.

Nedlukningen stoppede produktionen af ​​specialiserede produkter som den, Izzy er afhængig af. Izzy, der lider af den sjældne arvelige sygdom phenylketonuria eller PKU, klatrer kraftigt i træer, når hun tager Abbotts Phenex. Uden det ændrer hendes humør sig hurtigt, og hun mister fokus. Hvis hun var blevet frataget det i længere tid, ville hun sandsynligvis have udviklet psykisk funktionsnedsættelse og andre alvorlige helbredsproblemer. Aminosyremodificeret formel fortsætter med at være kritisk i voksenalderen, især for dem, der er ved at blive gravide, når ukontrolleret PKU kan skade et barns udvikling.

Den 29. april meddelte Abbott, at det ville begynde at frigive et begrænset antal metaboliske formler, der var blevet suspenderet, inklusive Phenex. Det sagde virksomheden i sidste uge ledig et andet meget brugt produkt er EleCare. Sturgis-fabrikken skal åbne på lørdag og prioritere produktionen af ​​disse og andre specialprodukter, men der vil gå seks til otte uger, før de når de mennesker, der er afhængige af dem. “Vores førsteprioritet er at give babyer og deres familier den højkvalitetsformel, de har brug for,” sagde en Abbott-talsmand.

Hvordan påvirkede manglen på babymad i landet dig?

For Hannah Dolins, 26, som kort efter fødslen blev diagnosticeret med ahornsirup urinsygdom eller MSUD, fremhævede manglen på modermælkserstatning langsigtede systemiske problemer. En anden sjælden arvelig lidelse diagnosticeret gennem spædbørnsscreening, MSUD interfererer med nedbrydningen af ​​protein i fødevarer som kød og fisk, hvilket fører til ophobning af toksiner i blodet og urinen.

Madblandingen, som Dolins tager, inklusive Abbott’s Ketonex, en aminosyremodificeret formel, administreres under lægeligt tilsyn, hvilket gør det vanskeligt at fylde op med forsyninger som forberedelse til nødsituationer. “Jeg ved ikke, hvorfor vi ikke kan have en lille forsyning, hvis noget som dette nogensinde sker igen,” sagde hun. »Bare for at sikre, at vi kan overleve.

Dolins sagde, at hun ikke var så bekymret, da Abbott-fabrikken lukkede. Hun havde allerede modtaget en måneds forsyning og troede ikke, at udfaldet ville vare længe. Men efterhånden, efterhånden som anlægget forblev lukket, blev hun mere og mere bange.

“Jeg var bange. Hvis dette ikke åbner sig, og jeg løber tør for modermælkserstatning, vil jeg dø. Jeg ville bogstaveligt talt dø,” sagde Dolins, som sagde, at 85 procent af hendes daglige næringsstoffer kommer fra modermælkserstatningen. Hun rationerede pulver, supplerer det med en produktionskøler. Nestlé, som hun kan tåle i små mængder. Hun kører også worst-case scenarier i sit hoved. “Jeg kan være indlagt et stykke tid. IV-ernæring vil holde mig i gang et stykke tid.” Dolins sagde: “Men i sidste ende har jeg brug for min formel.”

Mark Corkins, en pædiatrisk gastroenterolog ved Le Bonheur Children’s Hospital i Memphis, som er formand for American Academy of Pediatrics’ ernæringsudvalg, sagde, at fire børn, der led af formel-relaterede medicinske komplikationer, blev midlertidigt indlagt på Le Bonheur.

Ifølge Chester Brown og Joel Mroczkowski, kliniske genetikere på samme hospital, er lukningen af ​​Abbott-fabrikken ikke første gang, patienter er bekymrede over medicinmangel. Tornadoer og andre naturkatastrofer afbrød forsyningskæden. Og ligesom under naturkatastrofer var det at holde patienterne forsynet en “fællesskabsindsats,” sagde Brown og stolede på, at udbydere og ernæringseksperter koordinerede med forsikringsselskaberne for at levere erstatninger under en krise.

De fleste af de patienter, han og Mroczkowski ser, er børn, ofte helbredt for, hvad der plejede at være en dødelig sygdom gennem rutinemæssige spædbørnsscreeninger. Nogle patienter med phenylketonuri holder op med at tage modermælkserstatning, når de passerer et kritisk punkt i hjernens udvikling. Men for dem, der overvejer at blive gravide, skal du fjerne højproteinfødevarer fra din kost, se dit indtag af frugt, grøntsager og pasta og vende tilbage til medicinske formler. Ellers kan barnet lide af udviklingsforsinkelse eller hjerte- og andre fødselsdefekter. “Det er det, vi er bekymrede for,” sagde Brown.

Forældre står over for lange pendlerture og tomme hylder til babymad

Årsagerne til, at ældre børn har brug for modermælkserstatning, spænder fra genetiske forhold til strukturelle problemer såsom korttarmssyndrom. Cecilia Perkins fra Collierville, Tennessee, adopterede sin søn Adonis, da han var 7 måneder gammel, og adopterede ham sidste sommer. En kompleks kombination af sygdomme, herunder cerebral parese og traumatisk hjerneskade, som er blevet påført i barndommen, kræver en speciel hypoallergen blanding, der leveres til maven gennem en gastro-sonde fire gange om dagen, fordi den ikke kan synke.

Adonis, nu næsten 4 år gammel, stolede på Abbotts EleCare Junior. Efter at det ikke længere var på lager, skiftede Perkins til Nutricia’s Neocate Junior uden at indse, at den pludselige høje efterspørgsel efter produktet hurtigt ville føre til restordrer.

Det var her, tingene blev endnu mere komplicerede, da Perkins sagde, at hendes forsikring kun dækker formel, der kommer direkte fra virksomheden. “Jeg var desperat efter at finde det online,” sagde Perkins, men fandt ud af, at pulveret, som normalt koster omkring $30 en dåse, sprang til $80. Adonis får nu 40 ounces formel om dagen i fire separate fodringer. En uges aktie var pludselig over $300 værd.

Perkins-familien lagde strategi sammen og skiftede til en upopulær smag, frugtpunch, et andet Neocate-produkt. “Ingen ønskede dette,” sagde Perkins. “Men fordi det går gennem piben, smager Adonis det ikke.” På et tidspunkt løb de ifølge Perkins tør for formel i en dag eller to. Hun mærkede, at hendes frygt voksede, mens hun spekulerede på, hvordan hun skulle fodre sin baby, og hvad der kunne ske, hvis hun skiftede til et mærke, som Adonis ikke kan tåle, hvilket potentielt kunne sende ham til hospitalet for intravenøs ernæringsstøtte.

Folk, der hørte historien, tilsluttede sig på sociale medier og tilbyder ubrugte banker og endda økonomisk støtte. “Vi har tre ugers forsyning,” sagde Perkins. “Vi ved det ikke efter det. Ingen ønsker, at deres børn skal sulte.”

Den vanskelige situation gav genlyd langt ud over Collierville, sagde Perkins, hvilket viser, hvor mange mennesker der er blevet ramt af manglen. “Alle tænker på børn,” sagde Perkins. “Men der er et helt samfund af børn, teenagere og voksne med særlige behov, der har brug for modermælkserstatning.”

Krisen, siger Chamberlin og andre fortalere, har tvunget fokus på bredere spørgsmål om tilgængelighed og tilgængelighed for mennesker med metaboliske og fordøjelseslidelser. De presser på for Medical Nutrition Equity Act, som vil udvide dækningen af ​​både offentlige og private sygeforsikringsprogrammer for specialiseret ernæring. Lige nu siger fortalere, at forsikringsselskaber kan nægte dækning for medicinske produkter som Izzys lavproteinpasta og begrænse formelgodtgørelse afhængigt af regeringens politik, som Chamberlin sammenligner med at nægte diabetikere deres insulin.

“Jeg kender familier, der har forladt deres familier og job for at flytte til en stat med bedre dækning,” sagde Alison Reynolds, en amtsbo, hvis 19-årige datter har PKU.

I erkendelse af, at mange specialprodukter kun fremstilles på Abbotts Sturgis-fabrik, Food and Drug Administration for en måned siden blive udgivet fra sag til sag og argumenterer for, at “fordelen ved at give plejepersonale, i samråd med deres sundhedsudbydere, adgang til disse produkter kan opveje den potentielle risiko for bakteriel infektion.” Biden-administrationen arbejder på at få formlen fra andre lande og prioriterer speciel formel for mennesker med sjældne stofskiftesygdomme.

Chamberlain sagde, at hun og andre forældre sætter deres håb om, at andre mærker øger produktionen. Denne proces kompliceres igen af ​​pandemi-relaterede forsyningskædemangler, da virksomheder leder efter lastbilchauffører, banker og pakker for at opskalere.

Hun ser dog et vist håb og bemærker, at pandemien og manglen har åbnet folks øjne for, hvordan sygdommen kan ændre liv. “Så skræmmende det end er, så har det bragt bevidstheden om en situation, som mange mennesker lever med,” sagde Chamberlin, der bor i Brooklyn.

Add Comment